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【資料圖】

“目前，全世界已知的罕見病有6000多種，但只有5%-10%有治療方法。罕見病無藥可用的矛盾十分突出。”全國(guó)政協(xié)委員、民建北京市委經(jīng)濟(jì)委員會(huì)主任、對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長(zhǎng)孫潔建議，重視罕見病治療藥物研發(fā)和使用，通過政策引導(dǎo)提高企業(yè)研發(fā)生產(chǎn)罕見病用藥的積極性。

孫潔說，罕見病藥物研發(fā)存在患者招募難、開發(fā)風(fēng)險(xiǎn)大、市場(chǎng)規(guī)模小等一系列困難，導(dǎo)致企業(yè)研發(fā)生產(chǎn)罕見病用藥積極性不高。對(duì)此，她建議，穩(wěn)定企業(yè)市場(chǎng)預(yù)期，免收企業(yè)罕見病藥物銷售收入的所得稅，降低企業(yè)研發(fā)成本。還可考慮適當(dāng)減少罕見病臨床試驗(yàn)受試者數(shù)量，鼓勵(lì)罕見病藥物臨床申請(qǐng)，實(shí)行加快審評(píng)、優(yōu)先審評(píng)、附條件批準(zhǔn)上市。

她還建議，各級(jí)政府設(shè)立罕見病治療藥物研發(fā)基金，對(duì)罕見病研發(fā)項(xiàng)目給予補(bǔ)助。同時(shí)鼓勵(lì)社會(huì)資本設(shè)立罕見病基金，資助罕見病治療藥物開發(fā)。